२६ करोडको औषधि चाहिएकी बालिकालाई चिठ्ठा परेपछि उपचार भयो र ज्यान बच्यो

काठमाडौं। १ वर्षकी एक बालिकाले आफ्नो ज्यान बचाउन आवश्यक विश्वकै सबैभन्दा महंगो औषधि चिठ्ठामा जितेकी छिन् । विश्वकै सबैभन्दा महंगो मानिने औषधि जोलगेन्स्मा दुर्लभ किसिमको जीन थेरापीको लागि प्रयोग गरिन्छ । भारतको कोयंबटोरकी १ वर्ष १८ महिनाकी बालिका जुहा जैनबले यो औषधि चिठ्ठामा जितेकी हुन् । द हिन्दुका अनुसार जुहालाई शनिबार नयाँ दिल्लीको एक अस्पतालमा यो औषधि सुइमार्फत दिइएको छ ।

जुहाका अभिभावकले आफूहरुले यौ औषधि जुटाउन सकौंला भनेर कल्पना समेत गरेका थिएनन् तर जुहालाई भाग्यले साथ दियो र उनले लक्की ड्र जितिन् । जुहा ती ४ बच्चाहरुमध्येकी एक हुन् जो दुर्लभ आनुवंशिक समस्या स्पाइनल मस्कुलर अट्रोप्सीबाट पीडित थिए ।

यी चारै जना बच्चाहरुको लागि दिल्लीको सर गंगाराम अस्पतालमा शनिबार यो औषधि निःशुल्क दिइयो । यी चारै जना बालबालिकाहरु जीन थेरापी जोलगेन्स्माको डोजको लागि भएको लट्रीका विजेताहरु हुन् ।

‘हामीले हाम्री छोरीको नाम क्युर एसएमएमा दर्ता गराएका थियौं । यसले एसएमएको उपचार चाहिएका बालबालिकाहरुलाई सहयोग गर्छ । मे महिनाको अन्तिमसम्म हामीलाई जानकारी दिइयो कि हाम्री छोरी औषधि आपूर्तिकर्ताले गरेको लक्की ड्रका विजेतामध्येकी एक हुन्’ बालिकाकी आयीशा फिर्दोसले टेलिफोनमा भनिन् । उनका अनुसार कर समेत तिरेर ल्याउँदा यो औषधिको मूल्य १६ करोड भारुभन्दा धेरै पर्थ्यो ।

‘औषधिको इन्फ्लुजन साढे ३ बजे सुरु गरियो र सवा ४ बजे पूरा भयो । हामीले हरेक हप्ता गर्नुपर्ने जाँचको लागि अझै ४ हप्ता दिल्लीमै बस्न भनिएको छ’ उनले भनिन् । फिर्दोस र उनका पति भी अब्दुल्लाहले आफ्नो पहिलो बच्चा एसएमएकै कारण २०१८ मा गुमाएका थिए । त्यतिबेला उनीहरुका छोरा ६ महिना मात्र भएका थिए ।